Tip os log ind
Preben von Skjoeth.

Der er ikke en plan B med en dement hustru

17. april 2018, 15.30

DEMENS Når man hele livet igennem, lige fra skoletiden, og som professionel soldat, journalist og jazzmusiker altid har haft en plan B og i nogle tilfælde også en plan C, skaber det uro i systemet, hvis man, helt uventet, kommer i en situation, hvor der ikke er hverken en plan B eller C. Det oplevede jeg, da min mangeårige hustru blev dement. Og med en manglende plan B måtte jeg improvisere mig frem, for der er reelt ikke megen rådgivning på området.

Uden at vil spille helt, vedgår jeg gerne, at jeg alle dage har haft en stærk psyke. En psyke, som tidligere var min bedste ven, men som nu - ifølge en anerkendt hjertelæge i Skejby - kan ende med at blive min værste fjende. Ikke fordi psyken er blevet ringere, men fordi helbredet ikke er, hvad det har været. Dårligt hjerte og dårlige nyrer. Selv føler jeg mig, trods alt, i rimelig form, selv om jeg inderst inde er klar over, at jeg vil for meget og derfor må overveje at lægge stilen om.

De mange tusinde, som er nære pårørende til eller som arbejder med demente, ved, hvad jeg taler om, når jeg giver udtryk for, at det er opslidende at være tæt på et demens-plaget menneske. Man skal være midt i det for at kunne forestille sig, hvordan det er at se et menneske, man har kært, stille og roligt forandre sig til et menneske, man i perioder ikke kan genkende.

Det trækker i den grad søm ud at se en, som har været en sød, kærlig og, ikke mindst, omsorgsfuld hustru, udvikle sig til at være stærkt humørsvingende. Skiftevis at være sød og vred. Det er hårdt at møde en fjendtlig mine og få bandeord med på vejen, ikke mindst fordi man gerne vil hjælpe.

Det søde personale på Rolighedsparken i Ikast, hvor min hustru bor i sin lejlighed, fortæller mig gang på gang, at Bente har det godt. Men når jeg ankommer og ser hende sidde ved indgangen med et tomt blik, får jeg det sgu' dårligt. Det samme sker, når jeg om aftenen kører hjem, når min hustru er faldet i søvn. Efter - gang på gang - at have spurgt, hvorfor hun skal sove der, når jeg ikke skal.

Jeg har i godt 11 år passet min hustru 24/7 - ud over at passe mit journalistiske arbejde og spille jazz og være faldskærmsinstruktør, forstås. Så jeg har haft fuld fart på. Som jeg altid har haft. Det halvandet år, min hustru har boet i Rolighedsparken, har jeg i snit været hos hende 72 timer om ugen. Det trækker også søm ud.

Til trods for, at jeg dagligt oplever et sødt og smilende personale, har jeg naturligvis for længst opdaget, at personalet er presset til det yderste, og at der i perioder er mange, reelt for mange, vikarer på. Hvilket ikke er godt for demente. Men jeg kunne ikke drømme om at kritisere, for jeg ved jo, at bevillingerne i flere omgange er beskåret af politikere, som hellere vil tale skattelettelser end reel ældrevelfærd.

Når jeg samtidigt oplever min hustrus forfald, er det som om der, lidt efter lidt, dør noget af en selv. Bevar mig. Jeg er naturligvis sprællevende, men livskvaliteten er det småt med. Men hvorfor så opgivende; vil nogen måske spørge? Du siger jo, du har en god psyke.

Helt rigtigt, men der er, trods alt, grænser for, hvor meget det enkelte menneske kan klare. Før var det sådan, at når noget gik mig imod, fik jeg afreageret, når jeg ofte var ude at spille jazz. Eller når jeg instruerede nye faldskærmsfolk. Men det kan helbredet ikke klare mere. Slidt ned? Måske, men den slags vil jeg helst ikke tale om. Før det gør ondt at opleve, at man selv er i et slags forfald, og hvor man godt ved, det er på tide at få skrevet testamente.

Men det fjerner ikke den ubehagelige følelse af at blive ædt op indvendig fra. Det gjorde ikke sagen bedre, at vi, for få år siden, mistede vores søn. Jeg har heldigvis et par gode sparringspartnere i min datter Jane og svigerdatter Marianne. Men snak kan ikke fjerne sorg. Der er nogle få, rigtigt gode naboer, som altid er klar til at hjælpe. Mange har spurgt, hvorfor jeg ikke er meldt ind i en sorggruppe, men hvad i alverden skulle jeg dog der? Kan ikke bruge andres sorg til noget, og har i øvrigt aldrig været god til at åbne mine tanker for andre.

Jeg føler, jeg hænger fast i dyndet, men prøver at bevare facaden. Får det mere og mere dårligt over min hustrus forfald. Også selv om det søde personale fortæller mig, at hun, i store dele af tiden, lever helt i sin egen verden. Jeg er af den årgang, hvor det i høj grad var umandigt at græde, men alligevel sidder jeg ofte halve nætter og tuder af raseri over magtesløsheden. Mens jeg - måske ret naivt - håber at finde den forbandede plan B, som kunne berede mig en, bare lidt, lettere tid.

Indtil da, må jeg berede mig på den dag, hvor min søde hustru måske end ikke kan kende mig. Lige p.t. kan hun ikke altid huske, hvad jeg hedder. Hun kan ikke følge med i tv-serier, fordi hun ikke kan huske, hvad hun har set.

Det er hæsligt og i den grad nedbrydende at se og opleve et menneske gå i forfald. Jeg har gearet ned for alt for at kunne støtte min hustru bedst muligt. Hvis jeg i det hele taget er en støtte. Det bilder jeg mig ind, jeg er. Især når jeg ser hende smile, når jeg kommer ind i hendes lejlighed. Men måske er det blot et standardsmil, som også møder personalet.

Jeg fik megen opmuntring i forbindelse med folkemødet i september på Ikast Bibliotek. Og har siden fra både sygeplejersker og plejepersonale, bl.a.. under en indlæggelse efter et falduheld. fået stor opbakning. Men jeg har desværre også mødt enkelte kritiske røster, som mener, mit fremstød skader personalet. En helt grotesk påstand, da det netop også er personalets ærinde, jeg går. Jeg skal snart i gang med at forberede efterårshøringen på Christiansborg - og måske kan det arbejde bruges som en slags plan B.

PS. Har ikke skrevet det her for at opnå medlidenhed, for den slags er ikke mig. Men mit budskab skal være, at vi skal blive bedre til at bakke de hårdest ramte, og psykisk svage, pårørende op.

Preben von Skjoeth

Ordet er dit